Lúpus: a doença invisível que desafia milhares de brasileiros

Acordar com dor é rotina. O difícil é quando ninguém acredita que você está doente só porque está com boa aparência

Este é o desabafo de Suellen Souza, de 28 anos, diagnosticada com lúpus há sete. Ela é uma das cerca de 65 mil pessoas que vivem com a condição no Brasil, segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

Neste dia 10 de maio é a data do Dia Mundial do Lúpus e traz à tona a realidade de quem convive diariamente com uma doença crônica, autoimune, muitas vezes invisível e ainda pouco compreendida pela sociedade.

O lúpus eritematoso sistêmico (LES), conhecido simplesmente como lúpus, é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune.

“É uma condição autoimune causada por uma quebra da tolerância imunológica, fazendo com que o sistema de defesa ataque o próprio corpo como se fosse uma ameaça externa. É multifatorial, ou seja, envolve diversas alterações no sistema imunológico, o que dificulta o desenvolvimento de uma cura definitiva”, explica o reumatologista Kristopherson Lustosa.

Tipos:

Há dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que provoca lesões avermelhadas na pele, especialmente nas áreas mais expostas ao sol, como rosto, orelhas, colo e braços; e o sistêmico, que é mais complexo e pode atingir diversos órgãos internos, como rins, coração, pulmões e sistema nervoso.

Complicações diárias

Segundo o reumatologista, o lúpus é uma doença multissistêmica que pode causar diversas complicações, afetando órgãos como rins, pulmões, cérebro, pele e articulações.

“Entre os problemas possíveis estão insuficiência renal (que pode levar à hemodiálise), alterações neurológicas, psicose, manchas na pele e artrite. Por isso, é essencial o acompanhamento com um profissional capacitado, que realize avaliações periódicas para rastrear possíveis danos aos órgãos”, explicou

Além dos desafios físicos, os pacientes com lúpus enfrentam o estigma social e a falta de empatia.

“É muito difícil ter uma doença que não aparece em exames simples e nem sempre tem sinais visíveis. No trabalho, já duvidaram da minha dor. Amigos se afastaram. Você se sente sozinha. No começo e no fim, uma doença crônica acaba trazendo outras. É muito complicado”, conta Suellen.

Em 2023, o Ministério da Saúde incluiu o lúpus nas diretrizes de doenças raras, mas pacientes e médicos ainda cobram maior atenção do poder público. A doença afeta majoritariamente mulheres (cerca de 90% dos casos) especialmente na faixa etária de 20 a 45 anos.

Sol e lúpus: uma combinação perigosa para pacientes

A exposição ao sol é extremamente prejudicial para pessoas com lúpus, especialmente nos tipos cutâneo e sistêmico com manifestações na pele. Isso ocorre porque os raios ultravioleta (UV), tanto UVA quanto UVB, podem desencadear ou agravar crises.

“A prevenção do lúpus envolve principalmente a proteção contra a exposição excessiva ao sol, já que a radiação solar pode ativar antígenos da pele e autoanticorpos. No entanto, fora esse cuidado, o lúpus geralmente está relacionado a fatores genéticos e alterações no sistema imunológico”, comenta o médico.

A fotossensibilidade é um dos sintomas mais comuns do lúpus e pode se manifestar com vermelhidão, inchaço e lesões nas áreas expostas. Em alguns casos, o simples contato com a luz solar por alguns minutos já é suficiente para causar reações.

Cuidados diários

O médico alerta que os principais cuidados para quem convive com lúpus incluem a adesão rigorosa ao tratamento.

“A interrupção dos medicamentos pode reativar a doença e causar danos aos órgãos. Também é fundamental o uso correto do protetor solar, que deve ser reaplicado a cada quatro horas e sempre após banhos de mar ou piscina. Além disso, manter uma alimentação saudável e praticar atividade física regularmente ajuda a melhorar a evolução da doença.”

Dados nacionais

Em todo o Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2000 e 2019, foram registrados 24.029 óbitos por lúpus no país, com 89,9% das vítimas sendo mulheres. Foram contabilizadas pelo menos 12.852 internações, com um aumento significativo ao longo dos anos, evidenciando a gravidade da doença.

Os principais grupos de risco para o lúpus são as mulheres, que são mais frequentemente afetadas, e pessoas com parentes de primeiro ou segundo grau com doenças autoimunes, como lúpus, síndrome de Sjögren ou artrite reumatoide. Além disso, indivíduos com deficiência congênita do fator do complemento C1Q têm um risco significativamente maior de desenvolver a doença.

“Nosso principal ponto é sempre nos fazer entender — no trabalho, na rua, nos hospitais e, muitas vezes, em casa. Um diagnóstico de lúpus nunca vem sozinho. Uma doença crônica traz outra. Não estamos em hospitais porque gostamos; não sentimos dor porque queremos, não temos opção. Com o passar do tempo, entendemos que atividade física, alimentação regular, medicação organizada e acompanhamento psicológico são nossos melhores aliados para seguir uma vida quase normal”, ponderou Suellen.

“Com acompanhamento regular e medicação adequada, é possível ter uma vida ativa. Mas o acolhimento e o conhecimento da sociedade fazem toda a diferença no processo”, reforça Kristopherson. Na véspera do Dia Mundial do Lúpus, especialistas e pacientes pedem mais informação, empatia e políticas eficazes. E um recado importante: dor invisível também é real.